Vous êtes cœliaque ou une personne de votre famille l’est ? Le diagnostic vient de tomber ou cela fait déjà quelques années que vous vivez avec cette maladie ? Qu’importe… 
Si vous êtes arrivé sur cette page, c’est parce qu’une question vous est venue à l’esprit « Pourquoi devrais-je adhérer à la Société Belge de la Cœliaquie ? » Vous vous demandez peut-être ce que cela va vous apporter d’autre que ce que vous pouvez trouver gratuitement sur le web … Dans cet article, je partage donc avec vous les dix raisons pour lesquelles j’ai décidé de devenir membre de la SBC. Mais aussi, pourquoi il me semble important de soutenir cette association qui se bat tous les jours pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de la maladie cœliaque.

Les 10 raisons pour lesquelles vous devriez devenir membre de la SBC :

 

1. Faire partie d’une communauté réelle et digitale

Lorsque le diagnostic de la maladie cœliaque est tombé, la Terre n’a pas tremblé, mais mon monde à moi s’est effondré ! Il y a pire, c’est sûr, mais tout de même, ce coup dur, il a fallu l’encaisser. Je ne sais pas ce qu’il en est pour vous, mais quand je rencontre une difficulté, j’ai besoin d’en parler et de m’entourer de personnes bienveillantes qui vont m’aider à redresser la barre. Mon gastro-entérologue m’ayant griffonné le nom de cette association sur le résultat de ma biopsie, je me suis décidée à visiter ce site et j’ai immédiatement fait les démarches pour en devenir membre. Pour moi, c’était une évidence, en tout premier lieu, ce dont j’avais besoin, c’était de me sentir appartenir à un groupe de personnes qui vivent la même chose que moi et qui allait se battre avec moi pour améliorer notre quotidien.

Adhérer à la SBC vous permettra de rejoindre toute une communauté et un groupe Facebook. Les gens que vous y rencontrerez connaissent des difficultés identiques aux vôtres et vous comprendront donc mieux que quiconque ne pourrait le faire.

2. Sensibiliser les pouvoirs publics belges

En second lieu, j’ai ressenti le besoin de soutenir une association de personnes cœliaques qui se bat pour défendre nos intérêts communs et pour sensibiliser les pouvoirs politiques de notre pays. Vous ne le savez peut-être pas, mais la SBC a lutté aux côtés de la VCV (Vlaamse Coeliakievereniging) pour obtenir auprès de l’INAMI, le remboursement mensuel de 38 euros dont nous pouvons bénéficier par le biais de notre mutuelle (ce dossier est d’ailleurs actuellement toujours suivi pour que ce remboursement ne nous soit pas retiré ou diminué).

3. Sensibiliser les autorités européennes

En matière de sécurité alimentaire, vous n’êtes pas sans savoir que c’est au niveau européen que cela se joue. Les industriels sont tenus de suivre les normes européennes. C’est pourquoi la Société Belge de la Cœliaquie nous représente et participe à l’AOECS (Assocation Of Européan Coeliac Societies) qui rassemble 36 associations de sensibilisation à la maladie cœliaque en Europe et nous représente au niveau international. Cette association est très importante et poursuit plusieurs buts, dont celui de discuter les normes européennes en matière d’étiquetage, de garantie et de disponibilité des produits sans gluten. Nous leur devons par exemple, la mise en gras des allergènes dans les listes d’ingrédients, ainsi que la norme de 20 ppm à laquelle les industriels sont contraints pour qu’un produit soit garanti sans gluten et bien plus encore !

Vous comprenez dès lors pourquoi, il est important que la SBC compte de nombreux membres. Plus elle a d’adhérents, plus elle a de poids pour influencer les autorités belges et européennes dans leurs décisions nous concernant ! » 

4. Contribuer aux projets de sensibilisation du grand public, des restaurateurs, des hôpitaux, Etc..

Ce qui est difficile pour moi au quotidien comme pour beaucoup d’entre-vous j’imagine, c’est de devoir sans cesse expliquer et sensibiliser mon entourage, les restaurateurs, les hôtels, hôpitaux, Etc.. Devoir très souvent préciser que je ne suis pas ce régime sans gluten par mode ou conviction, mais parce que je suis malade. Me sentir gênée de demander aux gens de prendre des précautions, de vérifier, de remplacer, Etc..

Ce travail de sensibilisation si pénible dans nos quotidiens fait partie des combats de la SBC. À cette fin, elle a déjà publié plusieurs documents :

• un dossier à l’intention des écoles qui comprend 4 documents utiles pour sensibiliser les instituteurs, les camarades de classe et leurs parents simplifiant ainsi la vie scolaire des enfants cœliaques (vendu à tarif réduit pour les membres de la SBC).
• 2 dépliants d’information : La Cœliaquie ou entéropathie au gluten expliquée de manière claire et simple : ce qu’est la maladie, ses symptômes, son diagnostic et son traitement. Ainsi que Cuisiner sans gluten qui est un petit guide pratique pour la préparation de plats sans gluten afin d’aider les personnes coeliaques, mais aussi les restaurateurs parfois en difficulté avec cette maladie et son régime.

Mais les projets ne s’arrêtent pas là et la SBC veut aller plus loin en sensibilisant un public plus large et cherche par ailleurs des bénévoles motivés pour l’y aider.

5. Recevoir des informations sûres et validées sur l’actualité de la maladie cœliaque et sensibiliser le corps médical

La SBC, c’est aussi un Conseil Scientifique composé de professeurs, de médecins spécialistes et de deux diététiciennes. Ce Conseil poursuit plusieurs objectifs : 

• sensibiliser le corps médical et les paramédicaux en contact avec des patients atteints de Cœliaquie par la publication d’articles scientifiques ou vulgarisés ainsi que par le biais de conférences ;
• donner des réponses claires et vérifiées aux questions fréquemment posées par les adhérents ;
• contrôler et valider le contenu scientifique du magazine « Vivre sans gluten » (magazine gratuit à destination des membres de la SBC dont je vous parlerai un peu plus bas) ;
• appuyer les actions de la SBC auprès des pouvoirs publics.

6. Participer à des activités dédiées aux membres et à la maladie coeliaque

La SBC organise plusieurs fois par an des marchés de produits sans gluten. Nous pouvons y découvrir un large choix de nourriture sans gluten ainsi que des restaurateurs ou boulangers qui travaillent avec des farines sans gluten. Ces marchés sont l’occasion de se tenir au courant des nouveautés sans gluten : produits, adresses, publications, Etc. Ce n’est pas tout ! Chaque année, nous pouvons participer à une journée annuelle (JA) durant laquelle la cœliaquie est mise en avant à l’échelle mondiale.  Lors de ces manifestations, vous pourrez rencontrer d’autres personnes cœliaques ainsi que les membres du conseil d’administration de la SBC.

7. Recevoir gratuitement le magazine « Vivre sans gluten » et bénéficier d’un tarif réduit sur les publications de la SBC

Tous les deux mois, comme tous les affiliés, je reçois gratuitement le magazine « Vivre sans gluten ». Dans ce magazine qui a subi récemment un relooking complet, je suis tenue au courant des événements organisés par la SBC, des actualités de l’association ou de la maladie cœliaque, de nouvelles adresses ou de nouveaux produits sans gluten, de récits d’expériences ou d’échanges au sujet de la Coeliaquie (voyages, rencontres, recettes, Etc.). Ce magazine est vraiment agréable à lire et renforce vraiment mon sentiment d’appartenance à cette communauté dont je peux partager la vie.

Parmi les publications de la SBC, vous trouverez aussi le dossier pour les écoles dont je vous ai déjà parlé ainsi qu’un merveilleux livre de recettes « Sans gluten et tellement bon ». L’expérience en cuisine de la SBC combinée au savoir-faire de chefs belges ainsi qu’aux talents d’illustratrice de « Mon amie Luce » ont donné naissance à ce magnifique petit bijou qui regorge de recettes sans gluten succulentes et savoureuses.

8. Bénéficier d’un tarif réduit sur des produits sans gluten

Manger sans gluten représente un surcoût qu’il n’est pas toujours évident d’assumer malgré le remboursement mensuel octroyé par l’INAMI. C’est pourquoi, un autre des nombreux combats menés par la SBC est celui de se battre pour que nous puissions bénéficier de produits sans gluten à tarif réduit. Lors de votre inscription, vous recevrez donc la liste de contact des délégués régionaux ainsi que la liste des produits sans gluten qui ont été négociés pour nous à moindre coût. 

9. Aider la SBC à honorer les coûts inhérents à son activité

Maintenant que je vous ai détaillé toutes les activités de la Société Belge de la Coeliaquie, vous imaginez un peu mieux le travail qui est fourni au quotidien par ses bénévoles. Il est aisé de comprendre que même si le travail de ses membres est réalisé à titre gracieux, l’association doit subvenir à des coûts qu’on ne peut lui demander d’honorer seule en plus de l’investissement personnel déjà donné.

S’affilier à la SBC et payer sa cotisation annuelle, c’est donc la seule façon de soutenir et d’assurer la pérennité de ces actions.

10. Apporter sa pierre à l’édifice et saluer le travail que la SBC et ses bénévoles fournit depuis 40 ans

Payer une cotisation, c’est un peu une façon pour moi de contribuer à tout ce travail qui est fourni quotidiennement par la SBC et ses bénévoles. Ma pierre à l’édifice, en quelque sorte. Ainsi que ma manière à moi de remercier les personnes qui pour faire vivre cette association de patients donnent leur temps et leur énergie sans compter. Aussi je ne réfléchis pas en termes de rentabilité. Je ne me pose même pas la question de savoir si en regard de la cotisation que je paie annuellement, je bénéficie de suffisamment de gratuité, de réductions ou de cadeaux. Il ne s’agit pas ici de consumérisme, mais bien d’aider et de soutenir une association qui se bat pour nous depuis 40 ans.

La SBC a besoin de vous !

Voilà, je vous ai tout dit sur les raisons pour lesquelles j’ai moi-même rejoins la Société Belge de la Coeliaquie et pourquoi je continue de payer ma cotisation annuellement sans broncher 😉 J’ai eu envie d’écrire cet article, car je suis consciente que plus nous aurons de membres, plus les actions de la SBC auront de poids. Mais aussi et c’est sûrement le plus important parce que pour que des associations de patients survivent, nous savons tous que le nerf de la guerre, c’est l’argent. J’espère donc, que grâce à nos adhésions, la SBC aura encore de longs jours devant elle. J’espère que la lecture de cet article vous aura convaincu de venir renforcer nos rangs 🙂 Alors n’hésitez plus et rejoignez-nous ! Si vous avec malgré tout quelques hésitations, prenez contact avec un membre du CA, ils sont très réactifs et se feront une joie de vous répondre.

 

Marie Grégoire, membre de la SBC depuis 2016.