Un an déjà!

Cela fait déjà 1 an. C’était 13 jours après le 10e anniversaire de notre fils.

Il n’était pas malade. Juste quelques plaintes de « brulant » et de « remontées » acides. Le diagnostic de la maladie coeliaque est tombé comme un coup de tonnerre dans un ciel bleu. C’est pour toute la vie, et il ne suffit pas de supprimer les pâtes et le pain, mais il faut traquer les traces de cette saloperie de gluten que l’on retrouve de façon improbable absolument partout. Ce n’est pas un drame puisqu’il suffit de ne pas manger du gluten pour ne pas être malade.

Après un énorme chagrin, il a géré cette contrainte quotidienne avec philosophie et intelligence sans jamais s’agripper à ce qui était désormais interdit. Nous avons pu lui faire confiance et il a appris avec nous à lire les étiquettes.

Moi, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps pendant plusieurs semaines. Je pleurais en faisant les courses, je pleurais en me remémorant toutes les fois où je lui avais donné un petit morceau de pain pour calmer son acidité gastrique, je pleurais à chaque pain raté. Je pleurais sur l’insouciance et la liberté perdues, sur cette organisation nécessaire à chaque sortie et à chaque voyage, sur les bières et les pizzas qu’ il ne partagera pas avec les copains. J’avais des envies de vandalisme dans les grandes surfaces : déchirer le paquet de chips au paprika, saccager le rayon des biscuits, écraser les gâteaux et massacrer les éclairs au chocolat. Et pourquoi pas faire une provision de pâtisseries pour les écraser sur le nez des personnes bien intentionnées, les « maistusaisilyadeplusenplusdeproduitssansgluten » et les « çavapasserjeconnaisquelqu’unquienaguéri  » et les « moijesuisallergiqueauxqueuesdecerises » ? La traque aux «  peut contenir des traces » et aux « produit dans un atelier qui… » était obsédante, je me réveillais en récitant la liste des céréales à exclure, celle des farines autorisées.

Mais il fallait bien aller de l’avant et notre grand garçon nous montrait si bien l’exemple. Nous avons décidé de ne plus laisser entrer le gluten dans notre maison : les armoires ont été vidées, nettoyées, le pain et la farine distribués. Très vite, il y a eu des mains tendues dont une des plus précieuses a été celle d’une infirmière, membre de la SBC et présente dès la deuxième consultation chez la gastroentérologue. Merci à elle pour sa présence, pour sa tarte au citron meringuée, pour sa recette de pain, pour les lasagnes et les raviolis proposés tous les mois.

Chaque revers de médaille à son côté positif ! Nous avons mesuré l’importance de la bienveillance et de la solidarité de la famille et des amis, mais aussi des enseignants, des copains de notre fils, de l’artisan boucher de notre quartier (qui s’est procuré une deuxième trancheuse, pour éviter les contaminations), de l’équipe des cuisinières d’un centre A.D.E.P.S., de ces inconnus du groupe Facebook si prompts pour répondre à une question, partager une recette, une expérience. Nous avons profité du travail colossal réalisé par les membres d’associations qui ont milité et militent encore pour une meilleure reconnaissance de la maladie et pour faciliter l’intégration des personnes cœliaques dans une société où convivialité et alimentation sont indissociables. Merci !

La première année est bouclée et nous avons franchi des étapes, finalement moins compliquées que ce que j’imaginais : les premières vacances, les stages, la rentrée scolaire, Halloween, Saint Nicolas, Noël, la Chandeleur, les œufs de Pâques, les classes vertes, les fêtes scolaires, le gâteau d’ anniversaire, etc.. J’ai découvert le plaisir de cuisiner, de nouveaux ingrédients, de nouvelles recettes, et finalement, je crois que je me débrouille plutôt bien (surtout quand mon fils me rapporte qu’un copain lui a dit que c’est meilleur sans gluten).

Il y aura d’autres étapes et celle de l’adolescence n’est sans doute pas la moindre, mais le mieux est sans doute d’avancer pas à pas, sans oublier de profiter du chemin.

J ai demandé à mon fils de me dire ce qu’il aurait à communiquer à un enfant de son âge qui vient d’apprendre qu’il est coeliaque :

  • Dis qu’à part deux ou trois trucs qu’on ne peut pas manger, il a surtout des avantages !
  • Des avantages ???
  • Ben ouais, la forme ! 

Et je confirme, bien qu’il ait été « asymptomatique », sa forme a décuplé cette année.

J’ai encore versé une petite larme quand il a été appelé sur scène à la remise des prix de son école pour y être applaudi pour ses performances sportives…

J’espère que ce témoignage sera utile.

Une maman qui souhaite conserver l’anonymat
Republié avec l’autorisation de l’auteur à partir du mensuel “Vivre sans gluten”, Août 2017.

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Une pensée sur “Un an déjà!

  • 4 décembre 2017 à 20 h 50 min
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    Bonjour. J’ai ete très touchée par votre texte. Mon fils de 13 ans a été diagnostiqué il y a 15 jours. Et comme vous l’avez été, je suis en colère aujourd’hui. Un temps à passer… J’espère comme vous pouvoir tomber sur une personne qui pourra “prendre soin de nous”, le temps que ce mauvais moment passe et que la routine s’installe… en attendant je souffre en silence de voir mon petit bonhomme souffrir encore et encore malgré 15 jours déjà sans gluten… Au plaisir de peut être faire votre connaissance, anonyme courageuse ;), Sandra Salamon

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